Diagnose: Positiv

 HIV-Infizierte wollen ein ganz normales Leben führen – so wie Alexandra

Von Regina Käsmayr

Dreieinhalb Stunden. Für die junge Frau fühlen sie sich an wie Jahre. Seit acht Uhr sitzt sie im Wartezimmer ihrer Ärztin, wartet auf die Nachricht, die ihr restliches Leben bestimmen wird. Noch über zehn Jahre später wird Alexandra sagen, dass sie diesen Tag nie vergessen wird. Als sie hereingerufen wird, ist das Gespräch verblüffend kurz. "Sie sind HIV-positiv", eröffnet ihr die Frau im weißen Kittel. "Auch Ihr Partner und Ihr Sohn könnten infiziert sein. Sie müssen sich ebenfalls testen lassen." Für Alexandra ein Schlag ins Gesicht. Eine Katastrophe. Nach dreieinhalb Stunden Ungewissheit geht ihr das viel zu schnell. "Wie hoch ist meine Lebenserwartung", flüstert sie. "Zehn bis fünfzehn Jahre", sagt die Ärztin knapp. Sie ist noch sehr jung. Vielleicht weiß sie nicht, wie sie mit der Situation umgehen soll. Alexandra rechnet. Wie alt ist mein Kind dann? Vielleicht gerade volljährig. Das ist nicht genug. Dann steht sie wieder auf der Straße. Den Schock noch in den Gliedern. Sie greift zum Handy, ruft ihren Partner an. "Ich bin positiv", stammelt sie ins Telefon, "was hast du getan?" "Kann gar nicht sein", sagt der Mann am anderen Ende der Leitung. Derjenige, der sie angesteckt hat. Er denkt wieder nur an sich.

Nachtschweiß, Hautausschläge, geschwollene Lymphknoten, Kraftlosigkeit, 17 Kilogramm Gewichtsverlust. Monatelang haben die Ärzte nach dem Grund für diese Krankheitszeichen gesucht. Das Humane Immundefizienz-Virus, kurz: HIV, stand gar nicht zur Diskussion. In der Schwangerschaft war sie noch gesund gewesen, lebte seither in einer festen Beziehung. Und war treu. Alexandra weiß: Ihr bisheriges Leben ist nun vorbei. Ihre Beziehung, ihre gemeinsame Arbeit, alles Vergangenheit. Sie trägt jetzt allein die Verantwortung für ihren fünfjährigen Jungen. Was, wenn sie ihr eigenes Kind ansteckt oder bereits angesteckt hat? Sie ist 29 Jahre alt, und sie wird sterben. Sie muss sich eine neue Wohnung suchen. Die Menschen werden sie wie eine Aussätzige behandeln.

78.000 Menschen in Deutschland haben ein ähnliches Trauma erlebt wie Alexandra, über 34 Millionen weltweit. 37 Millionen Männer, Frauen und Kinder sind seit dem Auftreten von HIV in den 80er-Jahren an AIDS gestorben. Unbehandelt führt eine HIV-Infektion innerhalb weniger Jahre zum Ausbrechen der Krankheit. Sie zerstört das Immunsystem, es kommt zu lebensbedrohlichen Infektionen und Tumoren.

Drei Tage später liegt Alexandra auf der Isolierstation des Krankenhauses. Im Nachbarbett eine Frau mit AIDS-Vollbild, TBC-Infektion, 39 Kilo Körpergewicht. "Ein Horrorfilm!", denkt Alexandra. Sie hat kaum verstanden, was geschehen ist, da wird sie schon damit konfrontiert, wie es ihr in wenigen Jahren ergehen könnte. Ein Pfleger erkennt ihre innere Not. Er setzt sich zu der jungen Frau und klärt sie auf. Zum ersten Mal hört Alexandra, dass die Medizin immer besser wird, dass sie Chancen hat, mit HIV noch viele Jahre zu leben. Sie greift nach dem Strohhalm wie eine Ertrinkende.

Tatsächlich haben Menschen mit HIV-Infektion heute bei entsprechender Medikation eine nahezu gleich hohe Lebenserwartung wie Gesunde. Mittels einer sogenannten antiretroviralen Therapie wird die Viruslast im Körper derart gesenkt, dass das Ansteckungsrisiko für andere minimal ist. Die Zahl infizierter Zellen im Blut und in den Körperflüssigkeiten ist dann im besten Fall gar nicht mehr nachweisbar. Dadurch können HIV-positive Frauen sogar schwanger werden und mit 98,5-prozentiger Wahrscheinlichkeit ein gesundes Kind zur Welt bringen.

Alexandra bekommt von den Medikamenten Haarausfall, Schwindel, Erbrechen, Gelenkschmerzen und Nierensteine. Eltern und Freunde unterstützen sie, kümmern sich auch um Daniel. Trotzdem gibt es Situationen, in denen die kranke Mutter völlig überfordert ist. "Einmal lag ich auf dem Bett und war von den Nebenwirkungen der Medikamente so mitgenommen, dass ich nur schemenhaft sehen konnte, wie Daniel auf dem Boden saß und spielte", erinnert sie sich.

So geht das zwei Jahre. Weitere fünf sind eine Art Übergangsphase. "Seit drei Jahren fühle ich mich gut", sagt Alexandra. "Ich lebe jetzt Normalität." Täglich nimmt sie Tabletten, um ihren Immunstatus aufrechtzuerhalten. Alle acht Wochen hat sie einen Termin bei ihrem Schwerpunktarzt, um sich untersuchen zu lassen. Ein "kurzes Bangen" ist das immer, aber mehr nicht.

Um wieder zu Kräften zu kommen, beginnt Alexandra Sport zu treiben, arbeitet ehrenamtlich für die Aidshilfe Aachen. Von nun an geht es aufwärts. Alexandra läuft den Berlin-Marathon mit, gründet eine Sportgruppe für HIV-Positive, besucht für die Aidshilfe als Beraterin Schulen und Jugendprojekte. In gleichem Maße, wie sich ihr Körper erholt, bekommt auch ihre Seele wieder Flügel. Sie lernt einen Mann kennen. Noch bevor die beiden ein Paar werden, erzählt sie ihm voller Angst von ihrer HIV-Infektion. Eine Zitterpartie. Wie wird er damit umgehen? "Das ist der absolute Hammer", sagt er. "Aber ich möchte trotzdem mit dir zusammen sein." Er selbst leidet an Krebs. Den beiden bleibt nur eine kurze gemeinsame Zeit. Dann stirbt Alexandras "Seelenzwilling" an den Folgen einer Krebsbehandlung.

Im Umgang mit ihrer Infektion wird Alexandra mutiger, immer mehr Menschen wissen davon. Die anfänglichen Vorbehalte kann sie fast immer mit Gesprächen und dem nötigen Fachwissen aus dem Weg räumen. Schließlich kommt der Tag, an dem sie sich überwindet, auch Daniel die Wahrheit zu sagen. Im gemeinsamen Sommerurlaub, ihr Sohn ist gerade 13 Jahre alt, gehen sie zusammen am Strand spazieren. Da fasst sie sich ein Herz. "Daniel, ich bin HIV-positiv. Du kannst mit Oma und Opa drüber reden. Und mit unseren Freunden. Nicht in der Schule, sonst mobben sie dich." Es ist ein gutes Gespräch. Daniel will wissen, ob seine Mutter nun sterben muss. Sie sagt: "Nein". Da atmet er auf und sagt: "Mama, das hättest du mir schon viel eher erzählen können. Ich wusste schon mit neun Jahren, dass da irgendetwas nicht stimmt."

Wenig später fragt Daniel seine Mutter, ob sie wegen ihrer Infektion Diskriminierung erlebt. Manchmal, sagt sie. Wenn sie im Krankenhaus vom Pflegepersonal gebeten wird, doch bitte eine andere Toilette zu benutzen als die übrigen Patienten. Wenn ein Arzt sie ohne Grund fragt, ob sie Drogen nehme. Aber grundsätzlich sind die meisten Reaktionen erfreulich. Doch viele Betroffene machen andere Erfahrungen. Die Ergebnisse einer Umfrage der Aidshilfe sind erschütternd: Knapp 77 Prozent der Befragten haben schon einmal Diskriminierung erlebt. 20 Prozent geben an, dass ihnen eine Gesundheitsdienstleistung wie beispielsweise eine Zahnbehandlung wegen der HIV-Infektion verweigert wurde. 13 Prozent wurden von einer gesellschaftlichen Zusammenkunft ausgeschlossen, 26 Prozent von ihrem Arbeitgeber fertiggemacht.

Das will Alexandra ändern. Um die Aufklärungsarbeit zum Thema AIDS voranzutreiben, wird sie schließlich offizielle Botschafterin des Welt-Aids-Tags in Deutschland. In dem verwinkelten Büro der Aachener Aidshilfe empfängt sie Besucher und Journalisten. "Ich will den Menschen sagen, dass sie sich im Alltag nicht bei uns anstecken können", stellt Alexandra klar. "Dass es möglich ist, mit HIV Mutter zu sein, Sport zu treiben und arbeiten zu gehen." Und dann verrät sie noch das Geheimnis ihrer Offenheit: "Die Liebe zu meinem Sohn und der Sport geben mir die Kraft dazu."